Die Wahrheit der Werner-Syndrom

Vorwort

Geschrieben am 23-02-2013 in Niederlande

Nach dem Tod von meinem Freund, habe ich beschlossen, meine Suche nach anderen Peers weiter. Das heißt nicht, dass ich vergaß, im Gegenteil, (ich sie vergessen, schließlich nie), aber sie dachte, es sei wichtig, dass ich in Kontakt mit anderen Gleichaltrigen kommen und tatsächlich ich das für mich wichtig erachten.

Ich habe lange sollte denken, wie man über diese so habe ich einige Leute in den Niederlanden (bekannt seltene Krankheiten) konsultiert zu gehen.
Sie riet mir, zur Quelle zurück, was bedeutet, um zum Ort zu schreiben, in denen Untersuchungen der Werner-Syndrom zu tun ist und wo Aufzeichnungen aufbewahrt wurden zu gehen. Natürlich gibt es einen Namen eines Patienten in Bezug auf das Recht auf Privatsphäre (die ich kenne) nicht nur gegeben werden, aber ich hatte eine Ahnung haben. Auf der Webseite von der University of Washington (USA) war ein Link zu einer Berührung, die ich rief, übermittelte sie mich an einen anderen Kontakt an der Universität Chiba (Japan).
Letzteres hat mir gesagt, dass es eine Selbsthilfegruppe von Werner-Syndrom in Japan, und das hat eine Website hier (meine Neugier geweckt wurde). Ich bin natürlich sofort ausgelöst und kam in Kontakt mit Mr. S. Tanaka, er ist der Generalsekretär des WS Selbsthilfegruppe.
Er ist sehr hilfsbereit und hat mir sehr geholfen, wir sind immer noch in Kontakt, das ist etwas, was ich bin sehr glücklich.

Herr. Tanaka erzählt mir von Mr. Hiroyuki Endo, ein 64-jähriger Patient WS und WS zudem Vertreter der Selbsthilfegruppe in Japan.
Am 19. Februar 2012 gab es ein Treffen in Tokio für WS Patienten und Gäste, hier war Mr. Auch Hiroyuki Endo vorhanden. An diesem Tag bin ich von Mr. Tanaka dem Publikum vorgestellt durch meinen Ruf und Bilder. Bald nach dem Treffen ging leider bergab mit der Gesundheit der Herr Hiroyuki Endo und er wurde am 17. März im Krankenhaus. Gestützt hatte mehrere schwere Angriffe waren Mr. Hiroyuki Endo am 9. April 2012 verstorben.

Das Buch "Die Wahrheit der Werner-Syndrom" von Herrn Hiroyuki Endo geschrieben

muzieknootIf we hold on together by Diana Ross

Ob jung, alt, reich, arm, berühmt oder unbekannt, kann jeder von einem Moment auf den anderen aus seiner Kindheit durch eine unerwartete Erkrankung oder schwerer Unfall, der so wertvoll Leben vom Schicksal könnte zusammenbrechen "beraubt gehen . Dies ist eine der ersten Linien von dem, was Mr. Hiroyuki Endo schrieb in seinem Buch. Er beschreibt seine Kampf gegen eine schwächende Krankheit, die noch würde schließlich ihn zu gewinnen.

Herr. Tanaka erzählte mir von Mr. Endo autobiographischen Buch "Die Wahrheit der Werner-Syndrom", die er im Jahr 2008 geschrieben hatte, die auf dem japanischen WS-Website veröffentlicht wird.
Leider habe ich nie die Chance, mit ihm in Kontakt zu bekommen, und ich dachte über das Buch, dass Mr. Hiroyuki Endo schrieb.
Ich fühlte mich sehr leid, dass ich nicht lesen konnte, weil es in der japanischen Schrift war. Monate zuvor hatte ich aus dem Internet entnommen, und ich fühlte, dass ich etwas tun musste, aber ich wusste nicht, was. Also habe ich versucht, eine Übersetzung zu machen, aber eine Übersetzung aus dem Japanischen ins Niederländisch oder Englisch ist nicht einfach. Japanisch ist eine der schwierigsten Sprachen für Westler. Dann ging ich zu einem japanischen Niederländisch Übersetzer mit der Frage, ob es übersetzt werden könnte, wäre es eine Menge Arbeit, die ich gut kannte vorher (insgesamt ca. 4 Monate der Analyse und Übersetzung). Wie ich schon einmal jedem Menschen einzigartig, so diese Geschichte, vor allem, weil es eine Geschichte von einem Begleiter von mir geschrieben, ich fühle einen gewissen Zusammenhang mit seiner Geschichte.

In Absprache mit dem Werner-Syndrom Patientengruppe und verschiedene Kontakte in Japan, willigte ich ein, dass ich dieses Buch ins Internet zu stellen. Ich kann nur Lob für Herrn Hiroyuki Endo, der Ausdauer und der bewaffnete Fähigkeit, mit der er ging, um gegen die Krankheit zu kämpfen, war beispiellos. Also ich denke, es wird kommen, dass er wie ein hohes Alter für einen WS Patienten zu erreichen.

Wichtiger Hinweis über das Buch!

In den 40 Jahren, dass Mr. Endo mit Werner-Syndrom lebte er viele Notizen über seine Krankheit und medizinische Behandlungsmethoden. Viele dieser Prozesse sind nicht mehr in der heutigen Zeit, in der wir jetzt leben, und die Tatsache, dass die medizinische Wissenschaft entwickelt sich immer mehr zutreffend. In den neuesten Studien ist nicht zu leugnen, dass es einige in seinem Buch erwähnt Ungenauigkeiten.

Es ist sehr wichtig zu wissen, bevor das Buch gelesen wird.

Das Buch ist in Niederländisch