Het verhaal "Gewoon maar een mens"

 

Voorwoord     

Om te beginnen met mijn verhaal "Gewoon maar een mens", wil ik eerst schrijven dat ik waarschijnlijk nooit aan een website hierover begonnen was.
De echte reden voor het starten van deze website is doordat ik in contact kwam met een lotgenoot, die het een goed idee zou vinden als ik een website over het Werner Syndroom zou maken. Ze zei, "Als ik er niet meer ben, moet je echt in contact komen met andere lotgenoten".
Zelf wist ze ook, hoe moeilijk het is om een lotgenoot te vinden, ze is dan ook meer dan 2 jaar mee bezig geweest om een lotgenoot te vinden.
   

Gewoon maar een mens

geschreven op 12-06-2011 in Nederland

De titel "gewoon maar een mens" slaat op de titel die we bedacht hadden over ons levensverhaal.    

Al 2 jaar lang was ik op internet aan het zoeken geweest naar een lotgenoot. Totdat ik op een amerikaanse site uitkwam, en tot mijn verbazing vond ik een profiel. Het is triest dat je wantrouwend bent, omdat er mensen op internet zijn om je te misleiden, dus je moet oppassen. Eerst goed gelezen wat dit profiel mij te vertellen had. Diegene die dit profiel had, had er een oproep staan om in contact te komen met een lotgenoot. In het begin twijfelde ik, moest ik hier nu op reageren, maar ik wist dat als ik niets deed ik nooit in contact zou komen. Het profiel was van een Indonesische vrouw van ongeveer 23 jaar.

Op 1 Januari 2011 heb ik haar een e-mail gestuurd dat ik contact met haar wilde, en er kwam al heel snel een reactie van haar. In het begin waren we elkaar vooral vragen aan het stellen over het Werner Syndroom. Het grappige was dat ze zich vergist had in een foto uit een ander profiel, maar het maakte haar niet uit, zolang als ze wist dat ik een vriend van haar was, het in die vriendschap niet uitmaakte welk etnisch, ras, geloof of hoe ik eruit zag. Vanaf dat moment wist ik dat ik met een goed mens te maken had. Al snel waren we e-mails aan het versturen, wat in het begin formeel was (ik kende haar niet) maar na een paar dagen ging het als vertrouwd aanvoelen.

Een paar dagen later zijn we gaan chatten, maar mijn engels is niet zo geweldig terwijl dat van haar subliem was, misschien begreep ik hierdoor soms niet meteen wat ze bedoelde. Ze wist meer van het Werner Syndroom dan ik. In een chat gaf ze me haar telefoonnummer zodat ik haar sms kon sturen, dat heb ik toen meteen gedaan. Soms was haar internet verbinding erg slecht en viel hij tijdens gesprekken in één keer weg, dit is verschillende keren gebeurd, het was erg vervelend en het duurde soms uren voordat er weer een verbinding was. In Indonesië zijn de verbindingen slecht, en vooral s'avonds, we schreven dan soms een sms omdat we het allebei vervelend vonden. We hadden beide totaal verschillende levens in verschillende landen, (ik werkte al jaren, en zij deed een studie natuurkunde) maar ik voelde dat we een band hadden. Het voelde alsof ze naast me zat en niet aan de andere kant van de wereld.

Ze schreef dat er bij haar in 2007 het Werner Syndroom werd gediagnostiseerd, maar dat ze in 2010 te horen kreeg dat ze familiare lipodystrofie had.
De symptomen die ze had waren zo vergelijkbaar met het Werner Syndroom en ik herkende zoveel aan haar verhaal als ik met haar sprak, maar ze had ook andere symptomen die niet op die van WS leken zoals; slapeloosheid, neurodegeneratie en de ziekte van Alzheimer. Ik vertelde dat mijn bloed naar Washington (USA) was opgestuurd, en ik vroeg me af hoe bij haar de diagose gesteld was. Haar bloed was naar Singapore gestuurd, misschien was daarom de verkeerde diagnose gesteld omdat in haar land de medische wetenschap nog niet goed ontwikkeld is. Ze was er erg van in de war en ze vond het ook allemaal heel vreemd. Ze was erg in me geïnteresseerd en ik ook in haar.

Al snel waren we ook foto's aan het sturen over en weer, en wat me opviel is dat ze er helemaal niet oud uitzag, het grappige was dat ze hetzelfde over mij zei. We hebben veel over de ziekte gepraat maar ook zeker over andere dingen die ons in het dagelijks leven bezig hield. Soms hebben we samen om dingen moeten lachen, want humor dat had ze zeker. Op de leeftijd van 14 had ze een IQ van 160 (wat extreem hoog is), maar dat was afgenomen tot 132 (wat nog bovengemiddeld is) op 23 jarige leeftijd, ze was er erg verdrietig over. Waar ze het meest moeite mee had was het feit dat ze lichamelijk veranderde, en dat mensen de ziekte niet serieus namen en haar zelfs bespotten. Het is gewoon te schandalig voor woorden!!!!!
Alsof zo'n ziekte iets is om blij mee te zijn, je wordt gezien als een productiefout, zei ze. Het is verschrikkelijk als mensen zo met je omgaan, alsof je geen deel uitmaakt van de samenleving. Ik kan me er nog steeds kwaad om maken.   

Verhalen en gedichten schrijven deed ze erg graag, ze heeft een gedicht op internet gezet maar was niet blij mee met wat de makers van de website ervan gemaakt hadden. De naam van de schrijver werd hier niet vermeld. Ze had een update gemaakt maar die hebben ze nooit geplaatst. Ze vond het echt belachelijk. Ik hoop dat haar gedicht hier wel tot z'n recht komt.    

s'Avonds 11 Januari kreeg ik een foto van haar en ik dacht, "Dit is het meisje van mijn dromen", het was echt een beeldschone vrouw.
Als er engelen bestaan, dan wist ik nu zeker dat ik er één gevonden had. Ze zei dat het een fotoshop foto was, maar dat maakte mij niet uit.
Op de foto had ze met een witte jurk aan, en ik vroeg aan haar of zij het was die erop stond, toen zei ze "Één van mijn dromen is het om een bruid te zijn, en dit ben ik hier op de foto, maar ik zou het in het echt nooit meemaken".
Ik snapte het niet en vroeg haar waarom. Ze schreef me dat ze vanaf haar 15 de al wist dat ze een hersentumor had, en waarschijnlijk nog maar een paar maanden te leven had. Ze zei, "Één ding moet je onthouden......Ik ga nooit dood.......Ik leef door zelfs al is mijn lichaam dood". Toen ik dit hoorde wist ik niet meer wat ik moest doen of zeggen tegen haar, ik was kompleet van de kaart. De hele nacht heb ik er niet van geslapen en er ging alleen maar door me heen, "Hoe is dit mogelijk, waar is de rechtvaardigheid in dit, waarom is het leven dan zo wreed"? Voordat ik dit slechte nieuws te horen kreeg had ik nog goede hoop dat ik haar nog eens zou kunnen gaan bezoeken, de gemiddelde leeftijd van WS is 46 jaar, dus dan hadden we nog wat tijd gehad. Ik was zo blij dat ik iemand gevonden had na 2 jaar van zoeken, en nu gebeurt dit........... Alle hoop was vervlogen!

Op 16 Januari vroeg ik of ze mijn vriendin wilde zijn, over een paar dagen zou ik jarig zijn en ik kon me geen mooier verjaardagskado wensen. Ze had er problemen mee (begrijpelijk natuurlijk), ze zei, "Als ik kom te overlijden ..... Hoe gaat het met jou verder dan ..........Ik kan je niet alleen laten", maar ze wilde wel mijn meisje zijn. Ze had al eerder een vriend gehad, maar vanwege de ziekte had ze het uitgemaakt. Op mijn verjaardag heb ik haar voorgesteld aan mijn familie, ze was zo blij dat ik dat gedaan had. Ik had een extra stoel in de woonkamer gezet en zei dat ik eigenlijk wilde dat er iemand vanavond bij moest zijn maar niet kon komen. Ik wilde zo graag dat ze gelukkig was, ze zei dat ze zich nog nooit zo gevoeld had. En ik, ik had nog nooit zo'n mooi kado gekregen, "we waren gelukkig".

De hele maand ging voor mij als een roes voorbij, het enige waar ik aan kon denken was aan haar. Ik voelde me opgejaagd en kon me niet concentreren op mijn werk. En ik wist me geen raad om naar huis te komen om met haar te praten. Het probleem was dat er een tijdverschil is van 6 uur tussen Nederland en Indonesie, dus als ik om 16.00 uur thuis kwam was het voor haar al 22.00 uur. Ik heb haar voorgesteld dat ik misschien wat dagen vrij kon nemen zodat we wat meer tijd hadden, maar ze wilde dat ik ging werken.

Op 26 Januari ging het mis, ze had net een examen gedaan en toen ze thuis was is ze ingestort, ze zou zich nooit meer hetzelfde voelen schreef ze de volgende dag. Ongelooflijk knap dat ze zo'n doorzettingsvermogen had ondanks haar ziekte, maar ze wilde zo graag haar diploma halen en dat mensen trots op haar konden zijn. Het rare is dat ik een naar voorgevoel had die dag, alsof er iets mis zou gaan. Uiteindelijk bleek dat ze 17 uur in coma in het ziekenhuis had gelegen.

Ik begon me steeds vaker af te vragen wat er zou gebeuren als het echt mis was, hoe zou ik het weten als ze overleden was. Ze schreef me dat ik dan een bericht van haar familie zou krijgen.

We hadden alleen nog maar getypt, en het leek me zo fijn als ik een keer haar stem kon horen, maar ik had nog geen koptelefoon en de hare was kapot. De volgende dag ben ik er meteen één gaan kopen, maar het is er nooit van gekomen dat we met elkaar hebben kunnen praten. Ze was heel erg verlegen, hetgeen ik ook ben, de drempel was te groot om dit te doen, en ze voelde zich niet goed. "Ik klink als een klein meisje", schreef ze eens.

Ik kon merken dat ze nadat ze ingestort was, ze ook de energie niet meer had om nog lang te praten, de dokter had haar verteld dat ze niet meer achter de computer mocht. Dit was erg moeilijk voor ons beide om te horen, omdat we zo graag met elkaar in contact waren, zou dit betekenen dat ik haar nooit meer kon spreken?
Als er iets was waar ze van hield dan was het de cyberwereld, hier werden mensen niet vreemder, vertelde ze. Ik wou dat ik iets voor haar kon doen, maar ik kon niets doen, het was zo'n machteloos gevoel.

Op zondagochtend 6 februari kwam het slechte nieuws van haar familie, ik kreeg te horen dat ze op 3 februari was overleden. Ik wist dat ik bericht kon verwachten, maar het kwam toch nog onverwachts, het voelde als een klap in mijn gezicht. Je beseft dan dat het contact er nooit meer zal zijn, en dat je nooit meer iets aan haar kunt vragen. Want ik zat nog vol vragen die ik graag aan haar gesteld had.
Als ik nu nog iets tegen haar zou kunnen zeggen, zou het "Saya mencintai kamu" zijn. In heel mijn leven heb ik nog nooit zo'n verdriet gekend, het heeft me weken gekost om mijn gedachte weer op andere dingen te zetten. Maar vergeten dat kan ik haar nooit. Ik ben blij dat ze nu geen pijn meer heeft, rust zacht lief meisje! ik weet dat je je rust gevonden hebt waar je zo naar uitkeek.

Nu ik terug kijk op de maand Januari dat ik met haar in contact was, kan ik wel zeggen dat ik veel goede herinneringen aan haar heb, ze heeft me blij gemaakt. Dat kwam door de manier waarop ze dingen kon vertellen, het is jammer dat ze niet samen met mij gelukkig had kunnen worden.

Ik heb nooit spijt gehad dat ik op haar profiel heb gereageerd. Achteraf kun je nu dus zeggen, had ik dat maar jaren geleden gedaan dan had ik meer tijd met haar gehad. Natuurlijk is dit achteraf praten, maar ik ben me wel meer gaan beseffen dat voor mij het klokje ook al aardig doortikt. Dus die afwachtende houding die ik eerst had die heb ik niet meer, en ik realiseer me dat ik "nu" moet leven en geen dingen die ik nu graag doe nog moet uitstellen. Eigenlijk geldt dit voor iedereen maar voor mij is dit nog meer van toepassing.

Nawoord     

Alles bij elkaar ben ik 5 weken in contact geweest met haar, maar het voelde aan alsof ik haar veel langer kende. Ik ben erg blij dat ik haar vriend heb mogen zijn, en ik weet dat ze altijd mijn vriendin zal zijn. Ik hoop dat ik mijn verhaal op zo'n manier verteld heb, zoals ze het gewild zou hebben, ik denk dat ze blij geweest zou zijn dat ik dit gedaan heb. Tot slot wil ik haar familie hartelijk bedanken dat ik mijn verhaal over haar heb mogen doen. Als ik geen toestemming had gekregen zou ik mijn verhaal hier nooit verteld hebben. Ik ben hier ontzettend dankbaar voor.