De waarheid van het Werner Syndroom

Voorwoord

Geschreven op 23-02-2013 te Nederland    

Na het overlijden van mijn vriendin heb ik besloten om verder te gaan met mijn zoektocht naar andere lotgenoten. Dit wil absoluut niet zeggen dat ik haar vergeten ben, integendeel, (vergeten kan ik haar immers nooit) maar zij vond het belangrijk dat ik weer in contact zou komen met een andere lotgenoten en eigenlijk vind ik dit voor mijzelf ook belangrijk.

Ik heb lang moeten nadenken hoe ik dit moest aanpakken dus heb ik wat mensen in Nederland (die bekend zijn met zeldzame ziekten) geraadpleegd.
Zij adviseerden me om terug te gaan naar de bron, dit houdt in om naar de locatie te schrijven waar onderzoeken naar het Werner Syndroom gedaan worden en waar een registratie wordt bijgehouden. Natuurlijk kan er niet zo maar een naam van een patiënt gegeven worden i.v.m het recht op privacy (daar was ik mij van bewust), maar ik moest toch een aanknopingspunt hebben. Op de website van de Universiteit van Washington (USA) stond een link naar een contactpersoon waarmee ik contact zocht, zij heeft mij doorgestuurd naar een ander contactpersoon van de Universiteit van Chiba (Japan).
Deze laatste vertelde mij dat er een lotgenotengroep van Werner Syndroom in Japan bestaat en dat hier een website van is (mijn nieuwsgierigheid was gewekt). Ik ben er natuurlijk meteen op afgegaan en kwam in contact met Dhr. S. Tanaka, hij is de algemeen secretaris van de WS lotgenotengroep.
Hij is zeer behulpzaam en heeft me erg geholpen, we hebben nu nog steeds contact, dit is iets waar ik erg blij mee ben.

Dhr. Tanaka heeft me vertelt over Dhr. Hiroyuki Endo, een 64-jarige WS patiënt en bovendien vertegenwoordiger van de WS lotgenotengroep in Japan.
Op 19 Februari 2012 was er een bijeenkomst in Tokyo voor WS patiënten en genodigden, hier was Dhr. Hiroyuki Endo ook bij aanwezig. Op deze dag ben ik door Dhr. Tanaka geïntroduceerd aan de aanwezigen aan de hand van mijn oproep en foto. Snel na de bijeenkomst ging het helaas bergafwaarts met de gezondheid van Dhr. Hiroyuki Endo en is hij op 17 Maart in het ziekenhuis opgenomen. Na verscheidene zware aanvallen gehad te hebben is Dhr. Hiroyuki Endo op 9 April 2012 overleden.

Het boek "De waarheid van het syndroom van Werner" geschreven door Dhr Hiroyuki Endo.

muzieknootIf we hold on together by Diana Ross

"Of je nu jong, oud, rijk, arm, beroemd of onbekend bent, iedereen kan van het ene op het andere moment van zijn jeugd worden beroofd door een onverwachte ziekte of een ernstig ongeluk waardoor het zo waardevolle leven door het noodlot ineen kan storten". Dit is één van de eerste regels wat Dhr. Hiroyuki Endo geschreven heeft in zijn boek. Hij beschrijft zijn strijd tegen een slopende ziekte die het toch uiteindelijk van hem zou winnen.

Dhr. Tanaka vertelde me over Dhr. Endo's autobiografische boek genaamd "De waarheid van het syndroom van Werner" dat hij in 2008 geschreven had, hetwelk staat gepubliceerd op de Japanse WS website.
Helaas heb ik nooit de kans gekregen om met hem in contact te komen en ik moest steeds denken aan het boek dat Dhr. Hiroyuki Endo geschreven had.
Ik vond het erg jammer dat ik het niet kon lezen omdat het in het Japanse schrift was. Maanden ervoor had ik het van internet gehaald en ik had het gevoel dat ik er iets mee moest doen, maar ik wist nog niet wat. Dus heb ik geprobeerd er een vertaling van te maken, maar een vertaling van het Japans naar het Nederlands of Engels maken is niet eenvoudig. Japans is één van de moeilijkste talen voor een westerling. Vervolgens ben ik naar een vertaler Japans-Nederlands gegaan met de vraag of het vertaald kon worden, het zou veel werk worden dat wist ik wel van te voren (in totaal ongeveer 4 maanden van analyseren en vertalen). Zoals ik al eens eerder geschreven heb is elk mens uniek dus ook dit verhaal, zeker omdat het een verhaal van een lotgenoot van mij is voel ik een zekere verbondenheid met zijn verhaal.

In samenspraak met de Werner Syndroom patiëntengroep en verschillende contactpersonen in Japan ben ik overeengekomen dat ik dit boek mag plaatsen op internet. Ik kan alleen maar alle lof hebben voor Dhr. Hiroyuki Endo, het doorzettingsvermogen en de stijdbaarheid waarmee hij tegen de ziekte ten strijde trok was ongekend. Ik denk dan ook dat het hierdoor gekomen is dat hij zo'n hoge leeftijd voor een WS patiënt heeft mogen bereiken.

Belangrijke opmerking over het boek !

In de 40 jaar dat Dhr. Endo met Werner Syndroom heeft geleefd heeft hij veel aantekeningen gemaakt over zijn ziekte en medische behandelmethodes. Veel van deze processen zijn niet meer van toepassing in de huidige tijd waarin wij nu leven en doordat de medische wetenschap zich nu nog steeds verder ontwikkelt. In de meest recente onderzoeken staat onomstotelijk vast dat er een aantal onjuistheden in zijn boek vermeld worden.

Het is erg belangrijk om dit te weten voordat zijn boek gelezen wordt.

waarheid van WS